Bericht 9. Verdriet

Het zal je maar gebeuren, dat je geluk in enkele minuten word omgezet in intens verdriet. waarom niet andersom?!
Natuurlijk zagen wij de bui al hangen, maar de bom slaat pas echt in als de dokter zegt, u heeft ALS!
dan stort letterlijk je hele wereld in!

Hoe ga je daarmee om? hoe verwerk je zoiets? wat ga je in de tussentijd doen? allemaal vragen die als een razende door je gedachten gaan, ik weet het niet?
de mensen om je heen, mijn gezin, mijn vader van toen bijna 90, mijn enigste broer, schoonzusjes, schoondochters, vrienden, buren, en zelfs de huisarts denken wel te weten wat je moet doen. natuurlijk allemaal goed bedoeld.
Vooral proberen rustig te blijven, niet in paniek raken, geen domme dingen doen, neem gewoon een kalmeringspil, en in de tussentijd houd iedereen je angstvallig in de gaten dat je niet doordraait.
Het hele denken van jezelf en van iedereen uit je omgeving veranderd bij donderslag,
Het is natuurlijk ook niet niks.

Het enigste wat je op zo moment kan doen is, uithuilen en nog eens uithuilen, de mensen van wie je houd zoveel mogelijk omhelzen, je gal eruit gooien, word maar kwaad op de hele situatie, bij mij hield dit zo een week of 3 aan tot ik een klein beetje mezelf terug vond.

Verder is dit een te gevoelig onderwerp om dieper op in te gaan, maar het hele verhaal incl dit hele gevoelige onderwerp word na mijn overlijden door mijn gezin in een boek verwerkt en uitgebracht, althans dat is het plan.
Een deel van de opbrengst gaat naar de Stichting ALS Nederland

Bericht 8, Lotgenoten

StopALS.nu
Niet alles is pure ellende bij ALS, je kan het je niet voorstellen maar er kleven ook leuke dingen aan. tenminste bij mij.

Zoals ik al eerder vermelde had ik me kort voor mijn diagnose al geregistreerd op het forum voor lotgenoten op de website, www.StopALS.nu
Ik wist toen eigenlijk niet goed waar ik mee bezig was, en nu eigenlijk nog steeds niet ;-) ik zocht geen arm om me heen of steun want dat krijg ik hier thuis genoeg, het begon gewoon als een paniek actie in de hoop dat iemand op het forum het wondermiddel had gevonden. onbewust weet je wel beter en is het gewoon een roep om hulp

Maar dan komen de reacties van jouw lotgenoten die dat level al voorbij zijn, de goede raad, de geruststellende woorden van iemand in de zelfde situatie, de vaak cynische humor humor van sommige leden, veel van deze raad en opmerkingen hebben mij er doorheen getrokken, het gaf mij denk ik het idee van, als zij het kunnen dan kan ik het ook, en ik dacht, ik sta niet alleen dus als ze wat vinden dan zitten we er met ze allen bovenop.

ONTMOETINGEN
Een aantal leden waaronder ikzelf zaten meer op het forum dan gemiddeld ;-)
hierdoor kreeg ik met sommige leden een beter contact dan ik ooit zou verwachten, dit was mij vreemd via het internet.
we spraken zelfs af om elkaar te ontmoeten, nou dat zou je toch in onze situatie niet snel verwachtten. Dick, die ik straks iets beter voorstelt heeft eerst nog een poging gedaan om mij te bellen, dit werd jammer genoeg niks omdat Dick ze spraak al aardig was aangetast, maar we hebben het geprobeerd.
Zo was er Lia, Roosendaal) een echte lieve vrouw die in korte tijd alleen al door haar berichten bijzonder veel indruk op mij maakte, gewoon op de manier hoe ze sprak, je vergat gewoon even dat ook zij ALS had. hierin stond ik niet alleen!
Neem bijvoorbeeld Dick (Rosmalen) die ik net al noemde, zeer scherpe antwoorden / opmerkingen en een behoorlijke dosis humor, ik ben ook bang dat als ik hem jaren voor onze ziekte had leren kennen dat ik waarschijnlijk verschijnselen was gaan vertonen van incontinentie, want ik denk niet dat ik het droog had kunnen gehouden

Na een aantal maanden van intensief berichten over en weer nodigde Lia Dick en mij uit om bij haar op bezoek te komen, en dat werd als snel een Goeroe bakkie genoemd omdat wij het actiefste waren op het forum op dat moment. Nou dat zei ze niet tegen dovemansoren, die uitnodiging namen Dick en ik graag aan en we prikte vrij snel een datum, 4 Juli 2012 ging dat gebeuren, toen ik daar aankwam was Dick al aanwezig, we zijn daar werkelijk heel erg gastvrij ontvangen door Lia en haar man Marc, het was prachtig weer dus zaten we lekker in de tuin, we hebben gelachen en serieuze gesprekken gevoerd, althans, we hebben Marc laten praten, het was erg verfrissend om naar Marc te luisteren omdat hij een duidelijk beeld kon geven van bepaalde aspecten door zijn medische achtergrond (Orthopedisch chirurg) als hij aan het woord was kon je bij wijs van spreken het gras horen groeien.

Lia ook aardig medisch aangelegd liet dat weer op haar beurt merken op het forum omdat praten praktisch onmogelijk was geworden door de ALS.

Lia heeft iets eerder afscheid van ons moeten omdat de thuis verpleegster kwam, maar het was erg gezellig en super aardige mensen.

Maar voor je aan zoiets begint moet je wel bij je eigen te raden gaan of je het niet te confronterend vind want je moet wel goed beseffen dat jij er waarschijnlijk straks ook zo bij zit. ikzelf heb daar geen last van, gewoon naar de persoon kijken.

Helaas is Lia eind september 2012 overleden.

De daarop volgde maanden heb ik nog een aantal ontmoetingen gehad, zoals met (Bunga) oftewel Jan en zijn vrouw Yanti (Roodeschool) Jan was een man die een discussie niet de weg ging, zo leerde ik hem kennen.

Jan heb ik 2x een bezoek gebracht en allebei de keren heel hartelijk ontvangen, Jan was jammer genoeg al behoorlijk ver in het ziekte proces en is een week na mijn laatste bezoek overleden (Begin April 2012)

ik ben enkele weken later nog wel even op de koffie geweest bij zijn vrouw.

Ik noem nu alleen even de mensen die helaas al zijn overleden anders word de lijst wel erg lang. Gelukkig op Dick na maar dat komt omdat wij samen Lia hadden bezocht.

Maar door het forum en facebook heb ik dus al aardig wat lotgenoten ontmoet.

Congres

Op een gegeven werd een groot ALS Congres gehouden in Veldhoven, daar heb ik ons natuurlijk direct voor opgegeven, bij aankomst bleek het bijzonder druk, dus de interesse was erg groot.
Er waren daar tal van dokters, professoren, therapeuten en adviseurs, maar natuurlijk ook bekenden van het forum 
Onderweg kreeg ik al een sms bericht van Dick met de vraag of we eral waren? nee voorlopig nog niet want het leek wel of heel nederland die kant op ging, alleen maar files. maar nadat we er eindelijk waren en de goede zaal hadden gevonden zag ik en heb ik als eerste Dick en zijn schone chaperonne Brigitte begroet. daarna zitten en om je heen kijken of je nog meer bekenden ziet, en ja hoor, daar kwam Philippe en zijn ouders binnen, Philippe zelf ook ALS patiënt en oprichter van de website StopALS.nu had ik al eens eerder ontmoet toen hij via de  Stichting ALS Nederland ging parachute springen boven Rhoon, zowat bij ons om de hoek. en zo zaten er nog meer bekenden van het forum en facebook. maar eerst natuurlijk even luisteren of er nieuws is te melden door de sprekers. nou dat viel dus tegen, er werd niet veel meer verteld dan dat we eigenlijk al wisten. maar er mochten ook vragen worden gesteld dus de een na de ander kwam met vragen, ik natuurlijk ook.
toen dit gedeelte van het congres voorbij was konden we onder het genot van een bakkie koffie ook persoonlijk even praten, onder de sprekers waren onder andere dokter van den Berg en dokter Veldink. ik knoopte direct een gesprek aan met dokter Veldink, het onderwerp weet ik helaas niet meer?
Maar toen we daar zo met ons drieën stonden, ik, Dick en dokter Veldink begonnen mijn handen aardig te trillen omdat al aardig wat kracht verlies had, dus die koffie was niet echt veilig meer, maar dokter Velding bleef onverminderd doorpraten en omdat ik niet onbeleefd wilden zijn bleef ik maar s          
maar niet lang daarna heb ik maar snel een plekje gezocht voor me kopje want er was geen houden meer aan en de koffie kwam er al overheen. resultaat, ik heb niks meegekregen van het gesprek

Daarna zijn we allemaal even ons eigen weg gegaan en voegde ik me weer bij Marian, toen wij op de gang stonden te te bedenken waar we eerst heen zouden gaan werden we aangesproken door Ineke Zaal van de Stichting ALS Nederland echt een lieve hartelijke vrouw die haar werk meer dan serieus neemt.

Ook Ineke had ik eerder heel vluchtig gezien bij het parachutespringen maar niet gesproken, we hebben nog even staan te praten en telefoonnummers uitgewisseld en zijn weer verder gegaan, ze zou nog contact opnemen.

Nadat we ieder ons eigen zijn gegaan hebben we ons later verzameld op de binnenplaats om wat te drinken, nadat iedereen zijn plekje had gevonden werd er besteld, Biertje, biertje, o doe ook maar biertje ongetwijfeld nog wat anders?

Het was mooi weer en het was erg gezellig,

V.L.N.R. 
Philippe tussen zijn ouders in, dan mijn moppie Marian, Brigitte een vriendin buurvrouw / begeleidster van Dick, dan Dick zelf, dan ik (Peet), en wonderwomen Conny die al 14 jaar gebukt gaat onder deze ziekte, Helaas had de echtgenoot van Conny (Rene) de mooiste camera dus mocht hij de foto maken.

Hier hebben we toch nog wel wat uurtjes gezeten en buiten de gezelligheid door wat serieuze plannen besproken, maar aan alles komt een eind dus ook hieraan, het was tijd om afscheid te nemen.

Maar voor sommige duurde het niet lang en zouden elkaar weer snel ontmoeten.

Zo weer op weg naar huis om de dag door te nemen en tevreden naar bed. 

Ik raad iedereen aan die aan ALS of aan een andere verschrikkelijke ziekte leid om aan zo ontmoeting of lotgenoten dag deel te nemen.

Natuurlijk kan het confronterend zijn maar dat hoeft niet, je kan er echt heel veel van elkaar leren.

Er wilde nog wel meer lotgenoten komen maar niet iedereen kon die reis zomaar aan.

Omdat ik erg veel in de provincie Groningen kwam hadden ik en (Esperanza op het forum) Afien uit Ter Apel al verschillende keren een ontmoeting gepland, maar daar kwam helaas iedere keer wat tussen, jammer! want ik had haar en haar man graag willen ontmoeten,helaas.  
Maar we kletsen samen wat af via Wordfeud trouwens een idee van Dick Schoenmaker die enkele dagen geleden aan de gevolgen van ALS op 47 jarige leeftijd is overleden.

EINDE BERICHT 8